23 may. 2013

Consejos de los miércoles: Lo que pensaba que sabía sobre la Hepatitis B

Si hace siete años, antes de adoptar a nuestra preciosa hija, me hubieras preguntado si sabía algo sobre la Hepatitis B, te habría dicho que ¡claro!, que es un virus y que tiene algo que ver con el hígado ¿qué más querías saber?


Pero como luego bien vimos, el caso de nuestra hija nos enseñó que había muchísimo más que aprender. Y para poder ser su mejor abogada, sobre todo cuando los expertos no se ponían necesariamente de acuerdo en cuanto a qué se debía hacer por ella, me leí absolutamente todo lo que caía en mis manos sobre el tema. Me sé la jerga, me sé los hechos.

Pero ahora estos hechos están cambiando, y las cosas que pensé que sabía... bueno, imagino que no las sabía.

Qué es lo que creía que sabía:
La mayoría de los niños con Hep B no necesitan ningún tratamiento. Básicamente, la Hep B 101. Esto es lo que los médicos me dijeron cuando estábamos estudiando y valorando esta necesidad especial. Esto es lo que les he dicho cientos de veces a otras madres y padres que no sabían si marcar la casilla de la Hep B en el listado de necesidades especiales para la adopción. Los niños suelen estar en la fase de tolerancia inmunitaria, les decía, lo que quiere decir que aunque tengan el virus sus cuerpos lo ignoran o lo toleran. El virus se vuelve parte de ellos cuando son meros bebés y sus sistemas inmunológicos no estan lo suficientemente maduros como para reconocerlo como una amenaza, así que a diferencia de los sistemas inmunológicos de los adultos, que detectan el virus al instante y arman una tremenda (y se deshacen de él por completo el 95% de las veces), los niños suelen coexistir con el virus y probablemente se lo quedarán casi para siempre.   


Qué dice la investigación médica: El sistema inmunológico de los niños puede que no sea tan tolerante después de todo. Esto es enorme. Hay nuevos estudios científicos que ponen en duda las premisas básicas de la Hep B 101. De hecho, uno de ellos ha observado que la gente mayor con Hep B crónica parece tener respuestás inmunológicas más débiles que las personas jóvenes infectadas con el virus. Cito un artículo:

Científicos del laboratorio Bertoletti, junto con colaboradores clínicos del Reino Unido, aislaron células T de 44 personas con infección crónica de VHB, con edades comprendidas entre los 10 y los 30 años. La mayoría de ellas de ascendencia asiática. Cerca del 75% de los 400 millones de personas en todo el mundo que tienen hepatitis B se encuetran en Asia. Se compararon muestras inmunológicas de enfermos con otras de controles sanos de la misma edad, y se encontró que los pacientes jóvenes infectados con VHB tenían niveles más altos de células T asociadas al virus, y que estas células T mostraban la capacidad para expandirse y generar moléculas pro-inflamatorias señalizadoras, también conocidas como citocinas, que están implicadas en las respuestas antivirales. Es más, los investigadores observaron que estas células T específicas del VHB se vuelven más disfuncionales con la edad, sugiriendo que cuanto más tiempo se deje al paciente sin tratar, menos eficaz será su sistema inmune para librarse del virus.

Y prosiguen diciendo que la medida actual de la actividad inmunológica de las personas con Hep B crónica, la ALT, puede no ser el mejor indicador de quién necesita ser tratado. La mayoría de los pacientes jóvenes no presentan los indicadores que sirven de señal de alarma. Pero, y aquí está lo grave, puede pasarse el momento óptimo en el cual se podría eliminar el virus a una edad temprana, una ventana temporal que se puede cerrar, o al menos, ser mucho más difícil volver a abrir cuando sean mayores.


Qué hacen los médicos al respecto:
Las investigaciones se están llevando a cabo en grandes centros médicos donde están tratando a los niños que antes se pensaba que no necesitaban ningún tratamiento. Estos niños tienen niveles normales, o un poquito más elevados, de encimas hepáticas. En el pasado, los médicos habrían dicho que tratarles habría sido una pérdida de tiempo. Pero ahora les están tratando bien con PEG Interferon solo, o con un antiviral a corto plazo y luego con PEG. Estos estudios todavía están en sus inicios y es demasiado pronto para decir si están siendo exitosos. No obstante, de entre la poca gente que conozco cuyos hijos forman parte del estudio, sé que algunos de esos niños que antes NO mostraban ninguna respuesta inmunológica a la Hep B, gracias al PEG están ahora dándole al virus una buena paliza.


Recuerdo que hace años, cuando pensaba si tratar a nuestra hija, uno de los mayores expertos mundiales en Hep B me dijo: "Este virus nunca será menos parte de ella de lo que lo es ahora." Y eso me convenció para tratarla. En nuestro caso fue bastante fácil porque sus análisis eran preocupantes. Era una de los pocos niños a los que los médicos habrían dicho que sí necesitaba tratamiento. Empezó con el PEG Interferón a los tres años. El uso del PEG en ese momento era extraoficial, ya que no había sido aprovado por la FDA para niños con Hep B y ella fue la primera niña en recibirlo de nuestro hospital. Un año después no sólo estaba mejor sino que el virus no salía ya en sus pruebas. Era muchísimo más de lo que esperábamos, el mejor resultado posible. Siempre me he preguntado si parte del éxito no sería debido a que era muy pequeña. Nuestro médico, que está implicado en las investigaciones actuales, parecía preguntarselo también.


Mi mayor deseo ahora es que esta investigación nos lleve al momento en que todos los padres con hijos que tengan Hep B puedan un día mirar la hoja de resultados de laboratorio y llorar de alegría cuando lean las palabras Hep B NEGATIVO!



Eileen Beck vive en un largo camino de tierra en el noroeste del Pacífico con su marido, 5 hijos, 2 perros, 3 cabras, 2 gatos y 7 gallinas. La colada se hace poco pero la vida en su casa nunca es aburrida. Esta entrada al blog se publicó originalmente en No Hands But Ours. Los lectores del blog de Eileen www.scravings.blogspot.com, son bienvenidos!  Por favor, asegurate de ver este video titulado "La Historia de Maya" sobre la experiencia de su hija con la hepatitis B crónica.

2 comentarios:

Silvia dijo...

Qué historia tan bonita y cuánto para aprender....Tu hija es de Guiping?La foto de asignación es muy parecida a la de mi hija,incluso el taca-ta.Un abrazo.Silvia

Fundacion LWB - Amor Sin Fronteras dijo...

Hola Silvia, gracias por tus palabras!

Para que Eileen lea tu pregunta tendrías que escribir en su blog:

http://www.nohandsbutours.com/2013/05/07/what-i-thought-i-knew-about-hep-b/

Un abrazo