12 sept. 2013

Adoptar a un niño con hemofilia

Me llamo Jasmin Davidson y he adoptado a un niño de siete años al que he llamado Adi ("joya" en hebreo) en China. Adi tiene hemofilia severa. Tengo otros dos hijos adoptados nacionalmente, de cuatro y ocho años.

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Cuando me embarqué en mi tercera adopción, me dispuse a ofrecer un hogar a un niño con necesidades especiales. Elegí el programa de China de Special Focus por su estabilidad y buena reputación. Y aunque estaba abierta a una gran variedad de características y necesidades, mi corazón estaba con los niños mayores que parecían tenerlo más difícil para encontrar una familia.

Estudié los expedientes de muchos niños pero me el que más me atraía era uno de un siete años que había sido abandonado con 16 meses por su hemofilia. Su nota de nacimiento era un ruego desgarrador de sus padres biológicos, decía: "Somos de cerca del pueblo y somos muy pobres, esperamos que una persona de buen corazón lo salve". Leí esta nota una y otra vez y pensaba, solo se necesita una persona comprometida que responda a este ruego y que de un paso más allá por este niño. Esa persona podría ser yo.

La hemofilia no estaba en mi lista de necesidades especiales. La información que leía sobre ella daba bastante miedo: hemorragias incontrolables, artritis que acaban en discapacidad, posible pérdida de visión, hemorragias intracraneales, VIH y hepatitis de las transfusiones y una vida más corta. Sin embargo, la impresión que me daba el expediente médico de Adi era que su hemofilia era bastante suave y que solo necesitaba una transfusión una vez al año. Me pareció tranquilizador y decidí seguir adelante con su adopción.

WW Hemophilia Gotcha Day

El día de la entrega me observé que Adi tenía muchos moratones y que estaba muy pálido. Empecé a sospechar que su hemofilia era más grave de lo que venía en su expediente e insistí en que me consiguieran su historial médico completo. En el historial médico venía que era hospitalizado cada dos meses. El consiguiente intercambio de emails con el Dr. Jenista de adopciones internacionales del Centro de Tratamiento de la Hemofilia de mi localidad, reafirmó las sospechas de que mi hijo podía tener un caso grave de hemofilia A.

Al principio estaba en un estado de conmoción, pero enseguida supe que en América había tratamientos disponibles que harían que mi hijo pudiera llevar una vida esencialmente normal y longeva. También aprendí que la hemofilia puede ser manejada por los padres con asistencia domiliciliaria y que las visitas al hospital eran poco frecuentes. Los productos actuales del factor de coagulación ya no se basan en la  sangre humana sino que están hechos en un laboratorio de ingeniería genética, y por ello, ya no hay riesgo de contraer enfermedades contagiosas, VIH o hepatitis B o C.

Después de adoptar a Adi, decidí ser promotora de la adopción de niños con hemofilia para ayudar a dar a conocer que la hemofilia es una condición manejable y lo importante que es que estos niños sean adoptados.

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Aparte de tener que administrar a mi hijo el factor de coagulación por vía intravenosa una vez a la semana (que son cinco minutos), llevamos una vida normal. Adi está empapándose de todos los detalles de su nueva vida y no desea otra cosa que ser el típico niño americano. No hay día en que no me diga "te quiero" y "eres una buena mami." Está tremendamente orgulloso de ir a un "colegio americano"... y de hacer los deberes!!

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Así pues, pienso que la hemofilia es una condición muy manejabe, en algunos aspectos, parecida a la diabetes. Lamento ahora no haberla incluido en mi lista de necesidades al principio. La encuentro reconfortante y definitivamente, lo haría de nuevo. Los padres adoptivos que estén planteándose necesidades especiales deberían considerar esta definitivamente. En el 80% de los países del mundo (incluyendo a China) la hemofilia no se trata bien y puede llevar a la destrucción de las articulaciones, atrofia muscular, amputación de miembros y hemorragias cerebrales.

Lamentablemente parece que muchos padres adoptivos se "asustan" demasiado con esta condición, como yo lo estuve en su momento. Pero estoy llena de esperanza de que en el futuro más padres abrirán su corazón y su hogar a un niño con hemofilia, y que darán el paso adelante para adoptar y marcar una diferencia vital.

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~Jasmin Davidson


4 comentarios:

Anónimo dijo...

Me sorprende mucho la cantidad de "cosas" que consiguen en EEUU las familias que adoptan en China...Al decir cosas me refiero a más datos médicos, históricos, de personalidad...Más informes, pruebas...Por qué ellos sí? Y nosotros no?...Una pregunta difícil, sin duda...La he oído formular muchas veces y no ha habido respuestas rotundas casi nunca...Por qué?...alguien lo sabe? Mei

Fundacion LWB - Amor Sin Fronteras dijo...

Hola Mei. No es que en EE.UU. consigan 'más cosas' que aquí, la diferencia es que allí tienen acceso al expediente entero antes de confirmar una adopción. Allí no se entienden las adopciones a ciegas como podrían denominarse las de aquí, porque, si no tienes todos los datos, ¿cómo tomas una decisión meditada? Son puntos de vista distintos. En EE.UU. tienen acceso a los expedientes y se adoptan niños con NNEE mucho más complejas y graves que aquí. Quizá 'conocer' un poco al niño antes, ayude...
Un beso

Andrea dijo...

Hola! Mi nombre es Andrea Garcia y trabajo en Argentina en el area de adopciones en el organismo oficial de la Ciudad de Buenos Aires. Me interesa su blog porque desde hace un año y medio realizamos un taller para familias en espera a fin de trabajar tematicas relacionadas con niños con necesidades especiales. La idea es trabajar los miedos y ansiedades que genera a fin de contar con más familias que los puedan alojar. Me gustaría poder contactar a algunas de las familias que adoptaron niños con estas particularidades a fin de poder transmitir experiencias (aunque sean únicas e intransferibles). Les dejo mi mail esperando alguna respuesta. anfaga5@hotmail.com Andrea Garcia
Buenos Aires
Argentina

Fundacion LWB - Amor Sin Fronteras dijo...

Hola Andrea
Te escribo un privado a tu email
Un abrazo