19 ene. 2013

Malformaciones congénitas

Las primeras dos razones del cambio en la población huérfana de China son positivas, la evolución de la mentalidad sobre el papel de la mujer y el gran aumento de la adopción nacional. La tercera sin embargo, es triste.



Las malformaciones congénitas en China han aumentado un 70% en la última década (ver fuente 1). D. Jiang Fan, de la Comisión Nacional de Población y Planificación Familiar ha dicho que los defectos congénitos afectan hoy a uno de cada diez hogares, y que cada 30 segundos nace un niño con una necesidad médica. Los informes chinos sitúan el número de niños que nacen cada año con alguna necesidad especial entre 1-3 millones (ver fuente 2), cuando en los Estados Unidos por ejemplo, la ONG Nacer Sano, estima que los niños que nacen con algún defecto congénito son 120.000. Una de las razones citadas que explican este dramático aumento en China es la contaminación ambiental. La Organización Mundial de la Salud ha denunciado que China tiene 16 de las ciudades más sucias del mundo (ver fuentes 3, 4, 5, 7). Entre los defectos congénitos más frecuentes están las cardiopatías, polidactilia en manos y pies (tener dedos de más), fisuras labiales y palatinas, y defectos del tubo neural (como espina bífida, anencefalia)... pero las necesidades especiales van desde leves a graves y afectan a cualquier sistema corporal.     


Muchos bebés se abandonan cuando nacen prematuros.

Con el aumento en la tasa de defectos en el nacimiento, también ha habido un aumento en el abandono de bebés con necesidades médicas. Como ya dije en el primer blog de esta serie, los directores de orfanato me dicen que hoy día entre el 90 y el 98% de los niños que llegan a su cuidado tienen algún tipo de patología. Y la mayoría de los niños suelen ser abandonanados por una de estas dos razones principales: por el estigma que rodea a los niños nacidos con algún defecto y por el elevado coste de los tratamientos médicos.

Todavía hay mucha superstición y desinformación sobre los defectos congénitos, sobre todo cuando estos son visibles. Los niños se suelen considerar malditos o que traen mala suerte, y muchas veces, es la familia extensa la que no permite que un niño con alguna malformación viva con ellos. He conocido a docenas de madres y padres chinos que me han contado cómo les presionan sus familias para que abandonen a sus hijos fisurados. Aunque el estigma de nacer mujer se va diluyendo, el estigma de nacer con una necesidad especial todavía está fuertemente arraigado. No obstante se empiezan a ver cambios positivos, aunque muy lentamente, y uno de ellos es que en estos dos últimos años cada vez más y más niños de nuestros programas con fisura labial operada, o con cardiopatías, han sido adoptados nacionalmente. Y esto es una señal importante, desde luego.




Los bebés con cardiopatías abandonados son muy comunes en los orfanatos.

Otros niños con patologías son abandonados porque sus familias no tienen los recursos suficientes para sufragar los cuidados médicos necesarios. Sé que muchos occidentales piensan que China debería tener un sistema público de salud gratuíto, pero no es así. Los tratamientos médicos, incluso las operaciones de urgencia, no suelen hacerse a menos que la familia las pague por adelantado. El año pasado China informó de que 128 millones de personas en su país todavía viven con menos de 1$ al día (ver fuente 6). Hace diez años, cuando empezamos a llevar ayuda médica a China, una operación de corazón costaba entre 3.000$ y 5.000$. Ese precio se ha triplicado hoy día y ahora cuesta entre 10.000$ y 15.000$ salvar la vida de un niño... una cantidad que está fuera del alcance de las familias más pobres que viven con 300$-500$ al año.




Las fisuras labiales son una de las patologías más frecuentes en los orfanatos de China.

Nosotras hemos visto familias campesinas realmente desesperadas haciendo lo imposible por sanar a sus hijos, llorando, e incluso ofreciendonos a sus hijos permanentemente si ello significaba que se podían salvar. Para los padres sin esperanza, el abandono a veces parece la única forma de poder curar a tu hijo. Muchos de los niños recién abandonados que nos piden que ayudemos tienen marcas de pinchazos y otras indicaciones de que sus padres les intentaron tratar sus patologías. Por ejemplo, una vez nos pidieron ayudar a un niño de seis años al que abandonaron en una tienda y que todavía tenía las marcas de inyecciones en su brazo. Tenía una cardiopatía grave y he de creer que sus padres intentaron ayudarle pero, lamentablemente, vieron que no podían sufragar los costes médicos.




Muchos bebés llegan a los orfanatos con tumores en la espina dorsal, lo que se convierte en una emergencia médica si se rompen.

Ahora, cuando visito los orfanatos, casi todas las cunas tienen niños que necesitan algún tipo de cuidado médico. Este hecho plantea muchos retos nuevos y complejos a los que tienen que enfrentarse el personal del orfanato, y más en las zonas rurales. Las cuidadoras ya no son solo cuidadoras, ahora tienen que ser enfermeras, profesoras de educación especial y terapeutas. El lunes hablaremos de algunos de estos retos y acabaré esta serie de blogs con mi opinión de por qué la adopción internacional sigue siendo tan vitalmente importante.



~Amy Eldridge, Chief Executive Officer. Directora Ejecutiva

Fuentes:



1 comentario:

Mei dijo...

Qué se puede añadir a este MAGNÍFICO artículo...Nada...Gracias por explicar la realidad de China. Me ha emocionado cuando hablas de padres y madres que abandonan a sus hijos para que se salven...Mi hijo nació en China con fisura y labio leporino...Ahora está salvado con nosotros...un saludo desde España...