22 feb. 2013

El mejor regalo del mundo

Me quedé en la parte de atrás de la clase de educación infantil de Tess, junto a otros orgullosos padres, para ver a mi hija de cinco años actuar en la fiesta de vacaciones de la clase. Su parte era una canción sencilla, con unas pocas frases y algunos movimientos que acompañaban. Tess no se sabía todos los movimientos que tocaban... tampoco los otros niños, ni se sabía todas las palabras... como tampoco los otros niños. Era la mitad de flaca y la mitad de alta que sus compañeros, y tenía una enorme sonrisa en su carita todo el rato. Pero allí estaba, tan contenta y orgullosa... como los demás niños.


A diferencia de los demás padres, a mí se me caían las lágrimas. Al principio era una lagrimilla, pero luego estaba llorando a moco tendido. Como si fuera mi primera hija, y no mi sexta. Lloraba lágrimas de alegría porque ¿sabes? mi hija era exactamente igual que los demás niños.

Mientras cantaba, lo único en lo que podía pensar era en los días que vinieron después de que me la pusieran en los brazos, al otro lado del mundo. Doce meses tenía, y era tan pequeñita y estaba tan desnutrida... Tuve muchísimo miedo. Todos los miedos de ¿y sí...? y de imaginarme lo peor cruzaron mi mente esos días. Una y otra vez. Estábamos preparados para tener una hija que había estado institucionalizada toda su vida, pero habíamos tomado la decisión consciente de adoptar a una niña pequeña para que pudiera superarlo. Pensamos que estábamos preparados para lo peor... hasta que lo peor imaginable estuvo en nuestros brazos. No estábamos preparados para nada para la niña que nos dieron. Una niña completamente apagada. Durante meses. Una niña que se dormía en un segundo para escapar de su realidad. Una niña que se sentía de lo más cómoda cuando estaba sola en su cuna con la puerta cerrada. Una niña que se podía pasar tocando la textura del papel pintado de la pared durante una hora. Una niña que se prefería mirar la pared sin ver, antes de hacer contacto visual con nosotros. Una niña que tenía muy poquita fuerza física pero que prefería usarla para escaparse de cualquier toque humano.

 
Esos primeros días nos dieron tanto miedo que llamamos a nuestro médico especialista en adopciones internacionales al otro lado del mundo. ¿Era normal esta actitud? ¿Teníamos que plantearnos otro tipo de cuidados para toda la vida? ¿Se pondría mejor? Por supuesto, no obtuvimos respuestas concretas.

Pero en aquella llamada de urgencia en mitad de la noche hace cuatro años y medio, el médico nos dijo lo siguiente: Para una niña en sus circunstancias, su conducta no era extraña. E incluso aunque pudiera haber un montón de causas que pudieran producir tales comportamientos, se podrían superar con mucho trabajo y terapia, con tiempo y con amor.

Amor.

Tiempo.

Trabajo.

Podía hacerlo. ¿Por cuánto tiempo?, preguntamos. Y de modo extraño, el médico mencionó la guardería. Quizá para cuando llegue la edad de ir a la guardería pueda haber superado su "apagamiento".

Quizá.

El médico dijo las palabras que con tanta desesperación deseaba escuchar... que podría posiblemente superarlo. Su curación podría ser posible. No me importó cuánto trabajo necesitaría, cuánta terapia necesitaría, o cuánto tiempo nos costaría. Su curación era una posibilidad y me comprometí totalmente a hacerlo. No me importaba si iba a necesitar cuidados de por vida, o que tuviera alguna discapacidad permanente. Si había una posibilidad de que mi hija pudiera ir a una clase normal en la guardería o mucho tiempo después, aceptaría todo de buen grado, si ella pudiera ser como los demás niños.

Y esa fue la imagen que guardé en mi cabeza, la de nuestra hija siendo igual que los demás niños. Me ayudaba a seguir hacia delante.

Así que allí estaba yo, en su clase cuatro años y medio después, viéndola cantar cada cuarta palabra con el gesto que la acompañaba un momento después de que tocara. Y yo era la mamá más orgullosa del mundo! El momento que me había planteado como objetivo hace tantos años estaba justo enfrente de mi. Allí estaba ella, una niña normal y corriente de la clase con los demás niños, y mirándola nunca habrías pensado que hubo un momento que no fue así. Y las lágrimas me caían por toda la cara, lágrimas de gratitud por lo lejos que habíamos llegado. El mejor regalo del mundo.

Coge las seis sesiones de terapia a la semana durante dos años.
Coge la intervención temprana durante cuatro años.
Coge la fisioterapia, la logopedia, la terapia ocupacional y la terapia cognitiva.
Coge al médico y al psicólogo que dijeron que mi hija probablemente fuera autista.
Coge al pediatra que tan amablemente nos dio un folleto titulado "Tu hijo tiene autismo"
Coge al psicólogo que me enseñó unos dibujos de un cerebro atrofiado después de haber sufrido negligencia y aislamiento.
Coge al funcionario de la administración que mencionó la posibilidad de internar a mi hija en una institución local.
Coge el programa de educación individualizada que eran páginas y páginas de texto.

Nuestro trabajo todavía no ha terminado y queda mucho por hacer, pero ya no tengo miedo de lo que pueda deparar el futuro a Tess. Todo se ha sustituido por alegría. Y un tremendo orgullo por mi hija que ha llegado tan lejos. Es el mejor regalo del mundo. 



 ~Nancy escribe un blog sobre la vida junto a sus siete hijos aquí Ordinary  Miracles & The Crazy 9.  También contribuye escribiendo en No Hands But Ours, una web dedicada a dar ánimos, información y apoyo a las familias que tienen hijos con necesidades especiales. Esta entrada fue originalmente escrita allí en enero de 2013.



1 comentario:

Silvia dijo...

Gracias por compartir.....en tantas cosas me siento tan identificada con tus sentimientos y tus sensaciones....pero nuestr@s hij@s son supervivientes y tienen toda la vida por delante a nuestro lado y con nuestro cariño y apoyo todo puede superarse....