31 oct. 2013

Os presentamos a Doña Meghan

En homenaje al Mes de la Concienciación sobre el Síndrome de Down en Estados Unidos, en LWB estamos publicando una serie de blogs sobre la adocpión de un niño con esta necesidad especial. 
 "¿No te da pánico que tu hijo tenga síndrome de Down?" Estas fueron las primeras palabras que mi amiga me dijo cuando le conté que mi marido y yo estabamos esperando nuestro primer hijo. Me quedé de piedra; realmente no lo había pensado, y si pasaba, bueno, el síndrome de Down me parecía una discapacidad muy fácil de asumir.
Ella no me lo dijo porque yo tuviera factores de riesgo específicos, sino porque mi hermano mayor, y mi único hermano, lo padecía. Mi amiga había asumido erróneamente que yo tenía mucho más riesgo que cualquier otra persona de concebir un hijo con Down. Sé que el Down es lo único que la gente ve cuando ven a mi hermano, pero como yo no lo he conocido de otra forma, es algo que  nunca veo. Siempre lo he visto como mi hermano, sencillamente... mi hermano el que se graduó en el instituto, el que hizo un programa de formación profesional, el que tiene un trabajo estable y ha competido internacionalmente en levantamiento de peso, el que lleva una muy vida normal! Es muy trabajador, divertido e ingenioso. Lo único que pasa es que tiene Síndrome de Down. "Panico" sería la última palabra que yo eligiría al hablar de la posibilidad de tener un hijo con Down!

Nuestro primer hijo nació varios meses después de esa discusión, con sus 46 cromososmas y un certificado de sano. Los siguientes seis años después de su nacimiento, vinieron tres hermanitos más, igualmente sanos.

Cuando nuestro hijo más pequeño tenía unos 3 años, empezamos a estudiar la adopción internacional. Siempre supimos que queríamos adoptar y ese momento parecía ser tan bueno como cualquier otro. Cuando nos planteamos qué necesidades especiales podríamos asumir, sabíamos que el Síndrome de Down era ciertamente una patología que podríamos manejar y una que conocíamos muy bien. Contacté con una agencia de adopción y después de bastante papeleo, pudimos ver los listados de fotos de niños que esperaban una familia.

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Más o menos unos 2-3 meses después recibimos una llamada de teléfono. La voz del otro lado nos dijo "Tengo un expediente que creo que os gustaría ver. Se llama Meng, tiene dos años y tiene síndrome de Down. ¿Queréis que os lo mande vía email?" Unos 5 minutos después ya estaba leyendo sobre una pequeña que le gustaba vestirse con ropa bonita, que seguía a las enfermeras por todas partes para hacer cariñitos a los niños enfermos, que le encantaba reírse - y que necesitaba una familia "para que le ayudaran a reírse más feliz." Recibimos dos fotografías de una niña que llevaba puesta una camiseta roja de fútbol y pantalones grises. Tenía la cabecita rapada como una pelota de tenis y estaba sentada sola en una habitación medio vacía que tenía algunas pegatinas de Hello Kitty.

Después de pensarlo bien y de escuchar nuestros corazones, después de haber mandado su expediente a nuestro pediatra y a un par de especialistas, y después de más pensarlo y de seguir escuchando a nuestro corazón, decidimos buscar la pre-aprobación de Meng. Nuestro expediente no estaba registrado todavía (de hecho, ni siquiera habíamos empezado!) cuando decidimos dar ese paso. Los siguientes meses fueron una locura y una carrera de velocidad para mandar nuestro expediente a China y poder traerla a casa lo antes posible!

Unos 4 meses después de que nos concedieran la PA (pre-aprobación) nos mandaron más fotos de nuestra pequeña - y una actualización de urgencia. Meng llevaba varias semanas sin comer y después de llevarla al hospital le diagnosticaron un problema intestinal. Bajo de pesar unos 10 kilos a 7. No parecía la misma niña, la que estaba tan bien erguida (con apoyo) en las fotos de asignación. Ahora parecía una niña que apenas tenía fuerzas para mantener su propia cabecita erguida.

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Esto fue absolutamente demoledor para nosotros. Queríamos respuestas e información, queríamos saber qué tratamiento le estaban dando y, de verdad, queríamos poder participar en la toma de decisiones en lo que respectaba a su salud! Por supuesto, ella no era todavía legalmente nuestra así que no podíamos decir nada. Buscamos el apoyo de todos nuestros amigos y conocidos y cruzamos los dedos para que nuestra LOA (carta de aceptación) llegara lo antes posible, y esperamos con el aliento contenido, entre actualización y actualización.

Gracias a la ayuda de Love Without Boundaries, Meng pudo ser trasladada a una maravillosa organización llamada Maria's House of Hope (María, Casa de Esperanza). En los meses que transcurrieron entre la llamada urgente que nos hicieron cuando la hospitalizaron y nuestro viaje, había aumentado más o menos el 50% de su peso! Estaba saliendo adelante, engordando y recuperándose bien. No podíamos esperar! Queríamos traerla a casa!

En agosto de 2013, mi marido y yo nos subimos a un avión en dirección a China y el día 12 de agosto pudimos conocer a nuestra hija. Una trabajadora de su orfanato nos la trajo en tren y la puso en mis brazos. Meng se acababa de despertar y me miró un poco aturdida. Las primeras palabras que dije fueron "Es MUY GRANDE!" y de verdad que lo ERA! En nuestro último informe antes de viajar ponía que medía unos 61 cm, así que imagina mi sorpresa cuando vimos que realmente medía 81 cm! La sentamos en el suelo y se puso a moverse en todas direcciones. Le dimos la muñeca que le habíamos traído y le dio un enorme beso en la cara. Sabíamos que no podía andar y que seguía bastante débil debido a su pérdida extrema de peso, pero estábamos seguros de que una buena nutrición, buena terapia, y un buen cuidado dentro de una familia, harían que muy pronto pudiera hacer mucho más. Los demás padres adoptivos que estaban en la sala nos dijeron lo sana y fuerte que parecía.

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Mi marido cogió a Meng y se la llevó a una zona de juego que estaba rodeada de una valla para poder hacer más papeleo para la adopción. Imaginad mi sorpresa cuando me di la vuelta y la vi cogida de los dedos de su padre y ... ponerse de pie!! Aunque contuve muy bien mis emociones durante toda la "entrega", al ver esto se me llenaron los ojos de lágrimas. Habíamos esperado y deseado que pudiera coger fuerzas poco a poco en el tiempo que tardamos en ir a por ella, pero verla ponerse de pie era algo que de verdad, no me había esperado ver tan pronto! Fue un momento increíble de alegría!
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Pasamos la tarde en la habitación del hotel. Estuvo jugando un rato y no lloró nada, pero tampoco sonreía o reía. Finalmente saqué mi iPhone y rebusqué en mi lista de música. Me di cuenta enseguida de que la música buena de los años 80 hacía que se levantara y se pusiera a bailar! Creo que pusimos la misma canción unas 20 veces, mirando como se movía arriba y abajo hasta que al final cayó agotada.

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Si os soy completamente sincera, os tengo que decir que Meng tenía muchísimo más retraso del que habíamos pensado. Pero en las 8 semanas que llevamos en casa, la hemos visto florecer. Ahora se llama Meghan, sonría y se ríe y juega con nosotros. Está aprendiendo a comer sola. Juega con sus juguetes y con sus hermanos y hermanas. Va a fisioterapia y a terapia ocupacional, y allí todos están seguros de que estará de pié y corriendo (literalmente) en cuestión de meses. Sus objetivos para los próximos meses incluyen aprender a vestirse sola, apilar cubos, comer con cuchara, colorear, y mucho más.

Pasamos nuestras primeras semanas en casa yendo de un especialista a otro. Nos han dicho que su corazón está perfecto (en su informe original decía que tenía una pequeña cardiopatía), sus intestinos parece que están bien, el neurólogo no ve nada preocupante. Todavía nos queda ver al oftalmologo (tiene un poco de bizquera que debería poder corregirse con gafas), y también hacerse una prueba de audición, pero responde a su nombre y a nuestras voces, así que espero que la prueba nos traiga buenas noticias también.

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Meghan a crecido a ojos vistas en tan poco tiempo que nuestro hijo de cuatro años no hace más que repetir "Mamá, Meghan es MUY LISTA. ¿No te parece MUY LISTA? De verdad que lo es." No tengo palabras para expresar lo mucho que me llena el corazón tenerla viviendo en un entorno donde nadie ve nada más que lo BUENO en ella, lo LISTO en ella, la FUERZA en ella. Tenemos grandes sueños para ella y vemos su mucho "potencial" pero también la vemos perfectamente maravillosa tal y como es. Es una niña alegre, traviesa, feliz y juguetona que tenemos la inmensa suerte de tener en nuestras vidas.
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Kathryn Winterscheidt

Blogger invitada y afortunada madre de Doña Meghan 


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