7 abr. 2015

Presentando la Casa de Curación Loving ARMs

En un punto de mi vida tenía cuatro hijos pequeños de edades comprendidas entre 1 y 7 años, así que estoy segura de que sabréis de qué hablo cuando os cuente que en esa época oía todos los días un montón de chistes escatológicos. Mi hermano, que es librero, alimentó la llama enviando a mis hijos una copia del libro  para niños titulado "Todos hacemos caca" del japonés Taro Gomi, que se convirtió enseguida en el libro al que acudir cuando necesitaban la historia del día.

 Si no lo habéis leído os diré que definitivamente es una forma directa y divertida de tratar una de las funciones más básicas del cuerpo humano, que se resume en la frase "Todos los seres vivos comen, luego todos hacemos caca."

Creo que puedo asegurar que todo lo concerniente a nuestra función intestinal causa en la gente una amplia variedad de reacciones. Algunas personas lo encuentran divertido, otras completamente inapropiado, y también están las que les da tanta vergüenza el tema que cuando tienen algún problema relacionado ni siquiera lo hablan con su médico.

En casa me di cuenta de algo muy interesante en cuanto empezamos a leer este libro una y otra vez, y es que el tema perdió todo su potencial de tema vergonzante. Sí, la primera vez que mis hijos lo leyeron se partían de la risa, sobre todo viendo los dibujos de elefantes y ratones, y sí, de niños también, en el váter. Cualquier visita inocente que tuviéramos, acababa viendo el libro con los niños por la noche. Pero después de un mes más o menos, el "tema tabú" dejó de ser tan interesante. Y al cabo del año, cuando volvía a sacar el libro, cualquiera de mis hijos decía "Que sí, que vale... que todos hacemos caca." Aleluya! Al fin se trataba de una función corporal normal sin más!

Mientras pensaba en esta entrada me he dado cuenta de que me ha pasado a mí algo parecido con las fisuras labiales. Todavía me acuerdo muy bien de la primera vez que vi a un niño en un orfanato de China con una fisura bilateral de las más complejas. De verdad que ese día me fui a la habitación de mi hotel a llorar porque me preocupaba muchísimo como vería el mundo a ese niño. Fue un auténtico shock para mí sencillamente porque no lo había visto nunca. Por supuesto, doce años después ya no veo apenas las fisuras de los niños a los que ayudamos. Sólo veo sus preciosos ojos y sé que con una operación podemos proporcionarles unos fantásticos arreglos. Pero aún hoy, cuando publicamos una foto de un niño con una gran fisura bilateral, todavía hay gente que nos dice que no pueden ver la foto porque les da mucha cosa. Ahora gracias a la experiencia, puedo decirles que sigan mirando porque los niños son preciosos antes y después de la operación. La única forma de superar el sentimiento de incomodidad es aprender más y mirar más de cerca ¿no os parece? Y así nos damos cuenta de que todos y cada uno de los niños son preciosos e increíbles independientemente de sus necesidades.

Hay una condición médica que avergüenza a mucha gente y esa es la atresia anal (también llamada ano imperforado y malformación anorectal). Como ya hemos hablado en otras ocasiones ("Aprendiendo más de la Atresia Anal"), esta condición médica ocurre durante el desarrollo fetal. De forma simple se puede decir que consiste en que los niños nacen sin ano o que este está en algún sitio donde no debería estar. Y como hacer caca es una función corporal tan básica y fundamental, el no tener por donde hacerla pone al niño en una situación urgente de vida o muerte. En LWB hemos visto con frecuencia a niños con esta condición.
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Mucha gente no sabe que una de las peores maldiciones que puedes decirle a alguien en las zonas más rurales de China es que le deseas que tenga un hijo sin ano. Así que os podéis imaginar el miedo que debe dar cuando un niño o niña nace así. Ese bebé suele ser considerado maldito o gafado enseguida, y por eso lo siguiente a menudo es abandonarlo. Si una familia se queda con el niño, al cabo de pocos días se le empieza a hinchar el abdomen peligrosamente, y algunos bebés incluso llegan a vomitar materia fecal ya que no tienen otra forma de expulsarla del cuerpo. De nuevo, todo esto puede llevar a una familia asustada a abandonar al bebé, y por eso ha habido bebés con esta condición en casi todos los orfanatos de China. En LWB sabemos que cuando nos llama alguien de un orfanato sobre un bebé encontrado con atresia anal, sólo tenemos entre 24-48 horas para salvar su vida con una operación de urgencia, si no, el bebé fallecerá.
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Pero lo maravilloso es que con la cirugía apropiada la vida del bebé se puede salvar facilmente. No obstante, después de una operación así los bebés necesitan entre 18 meses y 2 años de atención médica seguida. A la mayor parte de los bebés se les hace una colostomía en una primera operación, y luego, una vez la colostomía es revertida, el niño necesitará varios meses de terapia de dilatación para evitar que la nueva apertura que le han realizado se estreche demasiado mientras sana. Algunos niños con malformación anorectal pueden tener otros problemas médicos añadidos (como escoliosis, problemas cardiacos y problemas renales), por eso una vigilancia estrecha y kilos de cariño son fundamentales al igual que con los niños con fisuras o cardiopatías. Muchos peques con esta condición necesitan control de esfínteres y dietas ricas en fibra o laxantes, pero con buenos cuidados médicos casi todos llevan vidas sanas y productivas.
Tyson (1) June 2013
En realidad no hay ninguna razón por la cual un niño que nazca con esta condición médica muera si se le aplica el tratamiento médico adecuado lo antes posible. Y es por eso por lo que estoy tan emocionada con el nuevo proyecto de LWB - la Casa de Curación Loving ARMs, que abrirá este verano en China.

(*Loving ARMs es un juego de palabras sin traducción al castellano. ARMs son las iniciales en inglés de Malformaciones AnoRectales, pero también significa Brazos. Luego 'Loving ARMs' podría traducirse como 'Brazos Amorosos' o 'Queriendo a las MAR')
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El objetivo de esta nueva casa de curación es proporcionar el mejor cuidado médico posible a los niños que nazcan con malformaciones anorrectales. Tenemos la enorme suerte de tener convenios con los hospitales más importantes de China que cumplen con los más actuales y mejores protocolos médicos para esta condición. Algunos hospitales pequeños todavía siguen realizando cirugías desfasadas que pueden producir más problemas a largo plazo a los niños, así que nos gustaría poder empezar a organizar viajes de intercambio médico a través de esta casa, para que más cirujanos puedan aprender las técnicas más actuales. Nuestra nueva casa tendrá contratadas cuidadoras especialmente formadas en cuidados de colostomías y terapia de dilatación, y trabajaremos con especialistas en control y manejo intestinal para asegurarnos de que cada niño está en el mejor camino posible de tener un futuro sano.
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Ya tenemos identificados a cuatro niños para la casa que ya han recibido la primera parte de sus cirugías, y estamos trabajando tan rápido como podemos para que las obras estén listas lo antes posible y poder abrir las puertas este verano. Damos las gracias a uno de los grupos de adopción de niños con esta condición por haber pensado en el nombre. ARM son las siglas en inglés de Malformación AnoRrectal, así que pensamos que el nombre de Loving ARMs es perfecto para un entorno cálido y seguro donde puedan vivir los huérfanos con esta condición.

Una vez esté abierta esta nueva casa de curación, esperamos que se nos unan padrinos mensuales para ayudar a estos preciosos niños. Uno de los gastos más caros que tendremos será el de los artículos para las colostomías, que serán aproximadamente unos 205$ o 300$ al mes por niño. Vamos a tratar de obtener colaboraciones con empresas que manufacturan estos artículos para poder encargarlos a menor precio.

Hemos hablado mucho estos últimos meses sobre la nueva casa porque sabemos que mucha gente no se encuentra cómoda con nada que tenga que ver con esta función corporal. ¿La promocionamos abiertamente? ¿No lo hacemos? ¿Como hacemos para que la gente se emocione e implique en algo que contiene la palabra 'anal'? Hemos hablado con donantes y voluntarios y padres de niños con esta condición, y al final, nos hemos dado cuenta de que, al igual que con las fisuras, obviar el tema no hace que la patología deje de existir y sí que no se preste una ayuda que significa salvar vidas de niños. No podremos cambiar las actitudes hacia la atresia anal si siempre usamos el nombre de 'problemas abdominales' en su lugar.
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En esta última década hemos ayudado a muchos niños con esta necesidad especial y todos son los niños más maravillosos, increíbles y alucinantes que podáis pensar, sin tener ellos la culpa de haber nacido con un defecto en el recto. Y como queremos que todos y cada uno de ellos puedan ser algún día adoptados, esperamos que más y más gente estudie esta necesidad especial y que consideren añadirla a la lista de necesidades médicas de sus ofrecimientos. Como pasó con mis hijos hace ya años con su libro, es mi esperanza que algún día esta patología pierda su estigma tan negativo. Que un día podamos discutir abiertamente las malformaciones anorrectales y digamos "Que sí, que vale... todos hacemos caca."

Si sabéis de alguien que esté interesado en ayudar a los niños con esta condición médica, por favor, pasadle esta noticia de la inminente apertura de la Casa de Curación Loving ARMs. Os damos las gracias de corazón por vuestro maravilloso apoyo ayudando a los niños huérfanos. Sabemos que esta casa cambiará muchas vidas también.

~Amy Eldridge, CEO en LWB

Para saber más sobre las Malformaciones Anorrectales, puedes visitar AEMAR, la asociación española de malformaciones anorrectales

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