4 mar. 2015

Aprendiendo más sobre el linfedema

De vez en cuando tenemos a un niño en alguno de nuestros programas que tiene una condición médica desconocida para la mayoría de la gente. Hemos visto que este es el caso de uno de los chicos del programa de acogida en Changzhi, Yago, de once años. Debido a la severidad de su diagnóstico y su necesidad de ser atendido médicamente, la voluntaria de LWB y pediatra Jenny LaBhan ha podido ayudarnos a entender que, para Yago, la adopción es su única esperanza.
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El equipo de Defensa de la Adopción me pidió hace poco ayuda para conocer mejor la condición médica de Yago y poder así abogar por su adopción. Como pediatra y como madre siempre me conmueve el poder usar mis conocimientos médicos y mi experiencia para ayudar a otros niños.
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Yago tiene un problema llamado "linfedema" que es progresivo (es decir, empeora con el tiempo). Un sistema linfático funcional normal ayuda a drenar fluído (la linfa) de la cabeza, cuello, brazos y piernas devolviéndolo al torrente sanguíneo. Este fluído drenado pasa a través de los nodulos linfáticos que son parte del sistema inmunológico y ayudan detectar bacterias, virus, etc. El linfedema es un desorden por el cual el sistema nodular linfático está o malformado o dañado impidiendo el drenaje normal de fluido. En el caso de Yago hay un problema en el sistema nodular linfático de su pierna derecha que hace que el fluido no se drene y vuelva a donde salió. El exceso de fluido le produce hinchazón y daños a los tejidos circundantes de su pierna, endureciendolos, o con fibrosis.
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Izda.: pierna normal - Dcha.: pierna con linfedema (hinchazón e inflamación)

Como el linfedema de Yago es progresivo, el mayor riesgo al que se enfrenta es a la pérdida de la función de su pierna (puesto que se va hinchando/agrandando más y más) y a la infección (pues la piel se rompe y se daña). Si no se trata, es posible que puedan tener que acabar amputándole la pierna, o peor porque se le desarrolle una infección severa.

Lamentablemente no hay, en la actualidad, cura para el linfedema. Pero hay esperanza. Hay tratamientos que mejoran mucho los síntomas y ayudan a prevenir complicaciones. Los tratamientos pueden incluir:
  • Buen cuidado de la piel - tratar de mantener la piel limpia y sin heridas para prevenir infecciones.
  • Ejercicio - contracción de los músculos circundantes para ayudar al fluido a circular y salir de la pierna
  • Vendajes de compresión - la presión de los vendajes ayudarán a mover el fluido hacia arriba
  • Técnicas de masaje - ayuda a masajear los nodulos linfáticos y a empujar el fluido fuera de su pierna
  • Compresión neumática - o mecánica, que comprime la pierna con suavidad para ayudar a sacar el fluido
  • Tratamientos con láser - ayuda a romper el tejido endurecido
  • Cirugía (todavía en desarrollo) - se podrá transplantar nodulos linfáticos "buenos" en la zona o extirpar tejido endurecido
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Con una combinación de estos posibles tratamientos, Yago tendría la mejor oportunidad posible para mejorar la funcionalidad de su pierna. También tendría posibilidad de prevenir daños futuros, de revertir parte de la fibrosis ya presente y de prevenir infecciones que pongan en riesgo su vida.

Hay bastante literatura médica e investigación sobre el linfedema, terapéutas especializados y todo un sistema de tratamiento llamado Terapia Descongestiva Completa (TDC) para estos pacientes. Podemos ver por las fotos recientes que la pierna de Yago se está agrandando y endureciendo, y que su piel se rasga, así que mucho me temo que va a empeorar a menos que pueda recibir un tratamiento médico adecuado.

~Jenny LaBahn es la Asistente de la Coordinadora del programa de Educación en Qingyang para Love Without Boundaries.

Lamentablemente, el año pasado Yago tuvo que dejar la escuela por los frecuentes cuidados médicos que necesitaba para su pierna. Por lo que nos han dicho, le gustaba muchísimo ir a clase y nunca dudaba en ayudar a los niños más pequeños. Abajo podéis verle leyendo un cuento a una niña vecina.
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Lee y estudia él sólo en su casa de acogida, pero nuestra manager del programa nos dice que echa mucho de menos la estructura formal de un colegio y le preocupa mucho quedarse atrás. Suele preguntar si algún día va a poder volver al colegio junto a sus amigos. Dicen de Yago que es un alumno fuertemente motivado, que aprende con facilidad y que es muy consciente del valor de una educación.


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Yago tiene además una beca de Ayuda a la Adopción de 4.000$, y necesita y se merece el mejor cuidado médico posible para su linfedema... y mejor pronto que tarde. Deseamos con todo el corazón que tenga la oportunidad de seguir aprendiendo y creciendo con una familia que le apoye y cubra todas sus necesidades educativas y médicas.

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