Muchos de vosotros habéis estado siguiendo el pronóstico médico de la pequeña Jia. Hace poco hemos sabido que el tumor que tiene en el abdomen es maligno y os agradezco mucho que la hayáis tenido en vuestros pensamientos.

Los casos médicos como el de Jia son los que nos resultan más duros y difíciles emocionalmente, porque tenemos que hablar sobre si darle o no tramiento, y como madres y padres que somos, estas discusiones nos duelen en lo más profundo del corazón. Nuestra tendencia natural es decir que haremos todo lo posible para salvar la vida de un niño, pero la tragica realidad es que a veces un niño no puede curarse. La tasa de curación de muchos cánceres pediátricos en China es menor del 10%. Y entonces la pregunta ética que se plantea es si un niño debería someterse a una quimioterapia intensiva, radioterapia, operaciones adicionales, si su posibilidad de curación es muy pequeña. Luego, la dificil pregunta que nos hacemos es si son cuidados paliativos lo que se necesita.

Hemos tenido que tomar muchas veces estas difíciles decisiones en los últimos siete años, y son decisiones que nos pesan muchísimo. El año pasado tuvimos que decidir con todo el dolor de nuestro corazón, no hacernos cargo de ningún niño más que tuviera una cardiopatía tan grave que requiriera un tratamiento especializado de banding. Cuando analizamos nuestros datos sobre los niños con esta condición a los que hemos intentado curar en China, nos dimos cuenta de que todos habían fallecido, ya fuera en la mesa de operaciones o inmediatamente después en el postoperatorio. Para los niños a los que habíamos mandado tratar, este procedimiento tenía una tasa de mortalidad del 100%, así que tuvimos que preguntarnos a nosotros mismos qué era mejor, dejar a un niño que viviera lo que tuviera que vivir, pero "entero" y sin marearle a operaciones y tratamientos, o hacer todo lo posible para salvar su vida incluso si eso significaba que sus vidas podrían terminar antes. En este caso, elegimos lo primero.

Sé que es muy fácil someterse a la idea de "hacer todo lo posible" para salver la vida de un niño, pero no podemos olvidar que es el niño el que sufre el dolor de la cirugía; es el niño el que está ingresado en el hospital; el que sufre las consecuencias de nuestras decisiones -siempre. Pero incluso tomando la decisión de no realizar el tratamiento de banding antes mencionado, todas y cada una de las veces que nos piden ayudar a un niño que requiere ese tipo de operación para tener una oportunidad de vivir... nos replanteamos nuestra decisión una y otra vez.

Doy las gracias de corazón a todas las voluntarias que dan su tiempo para trabajar en nuestro programa médico. Muchas de las decisiones que tienen que tomar son sobre la vida y la muerte, y cuando tienes una larga lista de niños que esperan ser curados, las decisiones siempre tienen que tomarse pronto.

Gracias por seguir animando a Jia. Estamos a la espera de saber si el cáncer se ha extendido o no por su cuerpo.

Tony Williams es un padre que escribió sobre su dolor viendo a su hija luchar contra el cáncer. Sus palabras me llegaron al corazón, pues sé que todos desearíamos que hubiera algún modo de quitarle el dolor a cualquier niño que sufra:

Te veo pelear, sufrir y luchar,
y grito frustrado por no poder hacer nada,
para aliviarte, ayudarte o quitarte el dolor,
Me siento aquí, inútil, día tras día.

No olvidemos pensar en todos los niños que hay en el mundo que no tienen padres que les cuiden cuando están enfermos. Es reconfortante saber que hay mucha gente que tiene a estos niños en sus corazones todos y cada uno de los días.

Amy Eldridge es la Directora Ejecutiva de LWB y madre de siete hijos (dos de China).